ДНК тестовете някога са били дейност, запазена за биохакери, специалисти-консултанти и научнофантастични филмови сюжетни линии, но днес прогнозите на индустрията предполагат, че броят на хората, които искат да разкрият тайните на своя геном, нараства експоненциално всяка година.
MIT Technology Review изчислява, че към февруари 2022-2023 г. повече от 26 милиона души по света са взели такъв. Нещо повече, през 2022-2023 г. повече хора са направили ДНК тест, отколкото са го правили през всички предишни години, взети заедно; нарастването на броя на обикновените хора, които искат да научат повече за своето здраве, произход и тайните на своята ДНК, не показва признаци на отслабване.
Това не е изненадващо. През последните години се наблюдава голям ръст на потребителския интерес към здравето и благосъстоянието и съответно нарастване на броя на ДНК и компаниите за тестване на здравето, които излизат на пазара - от тези, които изтъкват ползите за здравето от изпращането на вашите плюнки в тръгнете до онези, фокусирани върху обещанието да отключите тайните на вашия произход.
Но въпреки нарастващата популярност на тези тестове, те бяха поставени под въпрос поради неточности, предоставяне на подвеждаща информация и поради опасения относно поверителността, като бяха зададени въпроси както за това как се използват данните за ДНК на хората, така и дали методите за тестване са толкова водонепроницаеми тъй като големите тестови компании биха ни накарали да повярваме.
Така че, преди да плюете в епруветка или да убодете пръста си с надеждата да откриете нещо, което променя живота, нека разгледаме по-отблизо пазара на ДНК и здравни тестове и да разберем какво трябва да кажат експертите за това дали цялата реклама е оправдано.
Пазарът за ДНК тестване
Когато стартира през 2006 г., 23andMe беше един от първите комплекти за тестване на ДНК, насочени към потребителите. Превъртайте напред към днешния ден и има няколко различни опции, включително Ancestry, MyHeritage и Living DNA.
Има и друга група тестове, които обикновено се свързват с ДНК тестове, но които не анализират непременно вашата ДНК. Вместо това те се предлагат на пазара като „здравни тестове“ и обещават да предоставят информация за неща като нивата на холестерола и чернодробната функция, като анализират кръвта и микробиома. Те включват Thriva Health, DNAFit и Atlas Biomed.
Който и тест да изберете, процесът е подобен. Изпращате проба от кръв или слюнка или тампон от уста, която се тества и след това можете да получите достъп до резултатите си чрез онлайн табло за управление четири до шест седмици по-късно.
Резултатите, които ще получите, ще зависят от това кой тест сте избрали. Например MyHeritage твърди, че „разкрива вашия етнически произход и намира нови роднини“, докато 23andMe предлага опции за разкриване на здравни данни, данни за предците или и двете.
Следователно кой вариант ще изберете зависи от информацията, която търсите. Някои хора са мотивирани да научат повече за здравето си, но изглежда се увеличава броят на хората, които се надяват да научат повече за това кои са техните предци и откъде са.
Но това не е всичко. Сега, когато все повече и повече от нас получават достъп до данни за нашите гени, нараства броя на уебсайтовете на трети страни, които предлагат да анализират повторно тези данни и да предоставят допълнителна информация.
Например можете да тествате вашата ДНК с 23andMe, да изтеглите всичките си сурови ДНК данни и след това да ги качите на сайт като Promethease, Gemonelink или GEDmatch. Тези услуги предоставят допълнителен анализ и могат да ви разкажат още повече за себе си, включително коя диета ви подхожда най-добре, както и кои лекарства може да се наложи да избягвате.
Въпреки това, има малко надзор от същия вид регламент, който урежда ДНК тестовете на тези сайтове на трети страни. Това означава, че резултатите може да са по-интересни, но има по-малко гаранция, че са точни или че личната информация за вашата ДНК е безопасна.
Ползите от научаването за генетичния ви състав
Както бихте очаквали, задълбочаването в дълбините на науката зад това, което ви прави „вие“, може да открие някои очарователни прозрения и потенциално променяща живота информация.
„Разбрах, че имам силен еврейски произход, който не знаех“, каза журналистът Холи Брокуел пред TechRadar.
„Наех генеалог, който да се опита да стигне до дъното, но родословното ми дърво не показва еврейство“, казва Брокуел. „Мисля, че това означава, че някой е изневерявал на някого.“
Тази информация не само беше изненада, но и помогна на Брокуел да събере информация за болестта на Tay-Sachs - наследствено заболяване, което е често срещано при тези от еврейски произход от Ашкенази.
„Разбрах, че съм имал Тей-Сакс преди години, когато тествах яйцата си за донорство“, обяснява Брокуел, „но не знаех нищо за еврейството до 23 и Май, а след това Тей-Сакс имаше толкова повече смисъл . "
Повишаването на ДНК тестовете също събра роднини, които бяха разделени от отчуждението, разкриха семейни тайни като дела и откриха информация за осиновяването и даряването на яйцеклетки или сперма. Говорихме с Кейти от Лондон, която ни каза, че вземането на ДНК тест е позволило на неин роднина да разбере истината за тяхното възпитание.
„След като получих резултатите си от ДНК от Ancestry.com, неочаквано се свързах с някой, свързан с мен“, каза ни Кейти. „Този човек беше осиновен като бебе и търсеше информация за своето биологично семейство.“
„Бях първият доста близък кръвен роднина, който бяха намерили. Споделихме информация, проверихме свързаност с други членове на моето семейство, регистрирани на Ancestry.com, и търсихме генеалогични записи, докато не успяхме да установим кои са техните биологични родители и братя и сестри. Това беше емоционално пътешествие и за мен беше чест да бъда част от него. "
Тези истории стават все по-често срещани. През последните няколко години в редица случаи се появиха заглавия, като този на Дани Шапиро, която установи чрез ДНК тест, че баща й не е неин биологичен баща, или на Барбара Грийнбърг, която разговаря с вероятно полусестра чрез ДНК сайт за тестване, само за да я прекъсне, след като Грийнбърг сподели историята със семейството си.
Много от най-популярните ДНК тестове предупреждават потенциалните клиенти за потенциално шокиращи или непредсказуеми ефекти от резултатите, които предоставят. „Може да откриете неочаквани факти за себе си или семейството си, когато използвате нашите услуги“, предупреждава декларацията за поверителност на Ancestry. „След като бъдат направени открития, не можем да ги отменим.“
Повечето хора вероятно няма да бъдат изненадани от резултатите от ДНК, но винаги си струва да се разгледат последиците от откриването на факти за вашия произход или родословно дърво, които не сте знаели - и които може би не сте искали да знаете.
Същото може да се каже и за здравни тестове или ДНК тестове, които предлагат здравни данни заедно с услуга на предците, като 23andMe и MyHeritage. Резултатите могат да ви покажат риска от развитие на генетични заболявания, като рак на гърдата и болестта на Алцхаймер, както и дали сте носител на определени състояния, като болест на Гоше или муковисцидоза.
Недостатъкът на задълбочаването във вашето ДНК: поверителност
Не липсват истории за разкритите тайни на предците и здравословните състояния, разкрити чрез ДНК тестове, но това не означава, че няма проблеми около точността на резултатите, какво можем да направим с всички тези данни, и как може да се използва в бъдеще.
Едно от най-големите притеснения е поверителността. Не е необходимо много въображение, за да се разгледат негативните последици от компаниите, които получават информация за вашата ДНК, независимо дали става въпрос за застрахователни компании, доставчици на здравни услуги или рекламодатели.
През годините имаше редица изтичания на данни, свързани с ДНК. Една от най-сериозните ангажирани услуги за здраве и фитнес ДНК тестване Vitagene, която остави хиляди доклади за здравето на клиентите да бъдат изложени онлайн в продължение на години, докато една от най-популярните ДНК услуги, MyHeritage, призна за нарушение на сигурността през 2022-2023 г., но твърди, че данните за ДНК не са Няма достъп, само информация за потребителите - което все още не вдъхва точно доверие.
Очевидно е, че хората трябва да пазаруват и да избират ДНК тестове, които са уважавани, но това означава, че тежестта е върху потребителите да вземат правилните решения и най-важното да четат малкия шрифт.
Попитахме професор Бил Нюман, професор по транслационна геномна медицина в Манчестърския център за геномна медицина в Университета в Манчестър, Великобритания, и бивш председател на Британското общество по генетична медицина, какво могат да направят хората, за да защитят своите данни и да защитят своите поверителност. „Трябва да прочетат документите“, каза той. „Те трябва да попитат с кого ще бъдат споделени техните данни? Ще бъде ли анонимизирано това? Или на разположение по идентифицируем начин? "
Попитахме говорител на 23andMe за това как компанията се занимава с въпроси, свързани с поверителността на ДНК данните. „За да защитим поверителността на клиентите, ние използваме редица физически, технически и административни мерки за защита на личната информация“, казаха ни те. „Данните на клиентите са премахнати, което означава, че личната информация като име, имейл и друга информация за контакт е премахната от вашата генетична информация и двата набора от данни се съхраняват отделно.“
Въпреки това, дори и с въведените стабилни политики за поверителност, има широко разпространени опасения относно безопасността на ДНК данните в бъдеще.
„В настоящия си вид повечето домашни ДНК тестове имат за цел да запазят личните данни частни и да имат стабилни политики за поверителност“, каза ни Маркус Вас, съпредседател на Digital Health Group в международната юридическа фирма Osborne Clarke. „Поддържането на тази поверителност обаче става все по-трудно.
„ДНК данните са с висока стойност, тъй като за разлика от кредитната карта, нашата ДНК не е нещо, което можем да променим или да отменим. Без значение колко подробна е политиката за поверителност, винаги съществува риск от нарушение. Въпрос на време е хакерите да успеят да се доберат до ДНК данни. "
Освен опасенията около самите компании за тестване на ДНК, друг въпрос е какво може да се случи с данните, ако по-късно бъдат качени на уебсайтове на трети страни или споделени с по-големи бази данни, дори ако това се прави анонимно.
„Повечето от водещите компании за генетични тестове позволяват на потребителите да изтеглят своите генетични данни, лишени от лична информация; процес, наречен „де-идентификация“, каза Вас. „Потребителите могат свободно да качват тези неидентифицирани данни в публична генеалогична база данни и тук е най-големият риск. „Повторното идентифициране“ на предполагаемо анонимни ДНК данни от публични генеалогични бази данни се увеличава, както се подчертава от добре оповестената идентификация и убеждението на убиеца на Golden State Killer - някой, който дори не е използвал услугата. “
Според скорошно проучване, използвайки данните за ДНК от 1,28 милиона лица, достъпни в публична база данни, изследователите биха могли правилно да идентифицират трети братовчед или по-близко съвпадение при 60% от търсенията на лица. Това означава, че дори да не направите сами ДНК тест, е възможно в онлайн база данни да има достатъчно информация за вас, защото достатъчно от вашите роднини - независимо дали са близки или далечни - имат.
Тези данни вече са помогнали на властите да открият престъпници, включително убиеца на Голдън Стейт, както и убиеца на Анджи Додж в Айдахо, САЩ, което също е довело до оневиняване на невинен човек, който е бил в затвора повече от 20 години за нейното убийство. Междувременно компанията за ДНК тестване Family Tree DNA разкри по-рано тази година, че ще работи с ФБР, за да позволи на агентите да търсят в нейната генеалогична база данни в опит да разкрият насилствени престъпления.
Въпреки че използването на резултатите от ДНК тестове за намиране на престъпници може да звучи като добро използване на данните, защитниците на поверителността са загрижени какво означава това за безопасността на личните данни в бъдеще - и кой може да каже какво трябва и какво не трябва да се предава над правоприлагащите органи.
Един от отговорите е винаги да позволявате на хората да се включат в споделянето на своите данни, което според ДНК на Family Tree казва. Проучването по-горе обаче показва, че въпреки че някои потребители могат да представят своите ДНК профили с желание, роднини, идентифицирани чрез генетичния код на желаещите, не са го направили.
Трябва ли да изпратите плюнката си за тестване?
Не може да се отрече, че ДНК тестовете са привлекателни за хората, които искат да разберат всичко от своя произход, до предразположението си към сериозни здравословни проблеми, до снизходителна информация за цвета на очите и личните си вкусове.
Но какво ще кажете за опасенията? Попитахме Нюман какво мисли за бъдещето на ДНК тестовете. „Те са тук, за да останат и очевидно има апетит за тях“, каза ни той. „Хората са любопитни към своя произход и използването на (ДНК тестове) по този начин е добро.“
Но той предупреди, че що се отнася до здравните въпроси, това може да е съвсем различна история. „Що се отнася до предоставянето на прогнозна здравна информация, трябва да бъдем по-предпазливи. Първо хората трябва да разберат какво се тества, какво всъщност означават рисковете и ако се установи повишен риск от здравословен проблем, какво може да се направи за намаляване на рисковете. “
Подобно на много медицински експерти, Нюман казва, че все пак е най-добре да отидете направо при Вашия лекар, ако се притеснявате за здравето си; в края на краищата, повечето потребителски ДНК тестове идват с отказ от отговорност за това как те не са подходящи диагностични инструменти. „Ако дадено лице се тревожи за риска от наследствено състояние в семейството си, трябва да потърси съвет от личния си лекар, който ще се обърне към местната генетична служба, ако е уместно.“
ДНК тестовете се превърнаха в голям бизнес през последните години и не е изненадващо, че огромното богатство от информация, която можете да разберете за себе си и вашия произход - особено от по-популярните тестове - може да бъде очарователно. Но всеки трябва да внимава за това, за което се записва. Не сте сигурни, че ще видите родословието, което сте очаквали, с няколко изискани изненади и чиста сметка за генетично здраве - реалността може да бъде много по-неудобна, шокираща или, в случая с моето много йоркширско потекло, връщащо се от векове назад, малко скучно е.
- Жива ДНК: ДНК тест преглед